डा.पारसनाथ मिश्र,
थालासिमिया रोगका परामर्शदाता, वीज्ञ एवं पिडित
थालासिमिया रोगको विषयमा पारसनाथ मिश्रले अध्ययन थालनी गर्नु पूर्व कुनै खालको रिर्सच भएका थिएनन नेपालमा अत्यन्त कठिन थियो । तर अहिले यस रोगमा धेरै अध्ययन भएको छ । रिसर्चले यस रोग ठीक हुने सावित गरेको छ । यसका थुप्रै उपचार विधिहरु अहिले आएका छन् । पहिले यस विषयमा थोरै पनि उपचार गर्ने विधि प्रक्रिया र अध्ययन थिएन । त्यो अवस्थामा पारसले काम सुरु गरेका उनले थुप्रै अन्र्तराष्टिय स्तरको मेडिकल सम्मेलन, कडा अध्ययन, अनुभव तथा रिसर्चबाटको आधारमा उनले विरामीहरुलाई ससहयोग गर्दै आएका थिए । आज यसको छुटै अध्ययन सुरु भएको छ । त्यो अध्ययन गरेर उनी यस रोगको विशेषज्ञ रुपमा दरिएका छन् ।
थुप्रै अध्ययन उनले गरेका छन् । थालासिमिया रोगका विशेषज्ञ भएर उनी काम गर्न र चिनिन पाएका छन् । जसकारण उनी खुशी छन् । यसको जश भने उनी थालासिमिया इन्र्टरनेशनल फेडेरेसनलाई दिन्छन् । जुन संस्थामा ६० भन्दा बढी दशेका रोगी एवं सरोकारवाला छन् ।
हिजो जुन कुरा उनको सपना थियो । त्यो आज परिवर्तन भएर आफु यस रोगको वीज्ञ हुन पाएकोमा निकै खुशी छन् । उनी भन्छन् मेरो सपना पुरा नै भयो । यस विषयसँग रहेका थुप्रै हेमाटोलोजिष्ट र पेडेटिसियन डाक्टरहरु पनि टिआइएफ कै कारण यस रोगमा विशेष विद्या हासिल गरे । जसले गर्दा आज हजारौ रोगीहरुले सफल उपचार पाइरहेका छन् । पारसले चिकित्सक, नर्स र विरामी मध्य्े सबैभन्दा पहिले र जुनसुकै हालमा विरामीको राइटमा काम गर्ने, त्यसका लागि जस्तोसुकै चुनौतीलाई आफुले सामाना गर्ने उनी बताउँछन । साथै आफुले नेपाललाई आफनो तर्फबाट विश्वस्तरमा चिनाउन चाहन्छन् । अहिलेसम्मको अध्ययन अनुसार आफनो अमुल्य जिवन संर्घष र चुनौतीमा होमका छन् । अबको संर्घष वैज्ञानिक हिसावले गर्ने उनी बताउँछन् ।
पारसको विगत र संर्घष
मानिस कर्मले नै महान हुन्छ । पारसनाथ भने उनका बुबाको कठोर प्रयत्न, ठुलो उपचार खर्च र संर्घषले बाँचेका छन् । उनी आफु बाँचेका मात्र छैनन् यस रोगको निर्मुलीकरण तथा उपचारमा आफु जस्तै रोगीहरुको सहयोग अभियानमा जुटेका पनि छन् । फलस्वरुप उनी अहिले थालिसिमिया रोगको ज्ञाता एवं अध्यता समेत दरिएका छन् ।
पारस भन्छन “पिपुल हु लभ टु फेस ऐनी एवनर्मल सर्रकम्टेन्सेज अफ डिफिकल्टीज लाइफ, दे नेभर डिप्राइभड लङ टाइम फ्रम ऐनी सक्सेस अफ लाइफ”।
पारस भन्छन् थालिसिमिया रोगका लागि उनले विगत १० बर्षदेखि स्वयम सेवकको रुपमा कार्य गरिरहेका छन । यस रोगका उचार, परामर्श तथा रोगथामका साथै रोगीहरुको आवश्यकताहरु एवं अधिकारका विषयमा उनले आवाज उठाउने गर्छन । थालिसिमिया इन्र्टरनेशनल फेडेरेसन्स अन्र्तगत रही उनले नेपालका लागि वीज्ञकारुपमा काम गर्दै आइरहेका छन ।
टीआइएफ संसारको एक मात्र अन्र्तराष्टिय स्तरको थालिसिमिया रोग सम्बन्धमा काम गर्दै आइरहेको संघ हो । जस अन्र्तगत ६० भन्दा बढी देशहरु रहेका छन । यस सस्थाले विश्वभर थालासिमिया रोगका लागि रिर्सच एवं रोग निवारणको क्षेत्रमा काम गर्दै आइरहेको पारस बताउँछन् । उनी सन् २००८ देखि कान्ति बाल अस्पतालमा आउने थालासिमिया रोगीको उपचारमा संग्लन थिए छन् । सन २०१९ देखी सुरु भएका कोरोना भाईरस नेपाल र भारतमा पहिलो लकडाउन गर्नु अगाडि नै सबैभन्दा पहिले पारसले नै नेपाल र् भरतमा भाईरसबाट निकै ठुलो खतरा छ भनेका थिए । सचेत गराएका थिए ।
सो पछी डब्लुएचओले पनि त्यस्तै घोषणा गर्यो । भाइरसका कारण जनताको क्षती नहोस् भन्ने उदेश्यले सुरुदेखी अहिलेसम्म आवश्यक सल्लाह–सुझाब र् आवश्यक कानुन ,रोकथामका उपायहरुको समाधानमा आफ्नो प्लेटफर्मबाट नेपाल सरकार लगायत सम्पूर्ण थैलिसिमिक बिरामीहरुको लागि पारसले ज्ञान सुझाव दिइराखेका छन् । त्यतीमात्रै नभै थैलिसिमिया बिरामीहरुलाई उनीहरुले गरिएको फोनकल मार्फत चाहिएको आवश्यक सुझाब तथा उपवचार अनिवार्य गराउन पारस लागि परे । साथै आवश्यक पहल मन्त्रालयदेखी अन्तरराष्ट्रिय स्तरसम्मपारसले गर्दै आएका छन् । त्यही सिलसिलामा ह्रिदेश त्रिपाठी स्वास्थ्यमन्त्री भएको बेला उहाँसँग पारसले आवश्यक पहल गरे । साथै वहाँले मागेको थाइलिसिमिया उपचार सम्बन्धी सुझाब बिस्तृत रुपमा मिनिमम आय्मा गर्नेगरी सम्पूर्ण र् सुरक्षित उपचारको सलाह सुझाबको लेटर नै हस्तान्तरण गरे ।् साथै कोभिड र अरु सर्ने भाईरसबाट छुट्टै उपचार होस्पिटल मिलाइदिन समेत पारसले आग्रह गरे । जसमा बिगतका बिरामीहरुको अवस्था पनि खुलाइएको उनी बताउँछन् । थैलिसिमिया बिरामी लगायत अन्यहरुको भ्याक्सिनको लागि पनि आवश्यक समयमा सल्लाह सुझाब सहित पहल गरेको उनी बताउँछन । अहिले बिगत केहीमहिना देखी आँफै बोन पेनबाट बिरामी रहेको पारस बताउँछन् । यो पेन र प्याथोलोजिकल फयाक्चर खास गरी अटोमेटिकल्ली थैलिसिमियमा हुन्छ । उनि भन्छन् त्यसैले अहिले म पेन पूर्ण रुपमा ठीक नभइन्जेल आराममा छु । मेरो सुझाब सबै नागरिकमा यो छ कि कोभिड भाइरस आवश्यक र् सही मात्रामा लिनुस् ताकी बिस्तारै नयाँनयाँ भाईरसका म्युटेसन उत्परिवर्तन हुने सम्भाबना कम हुन्छ ।’ साथै भाईरस एकदिन गएर नियन्त्रण हुन्छ उनी भन्छन् । हामी सबैले फ्री सास फेर्न पौउँछौ । भ्याक्सिनको एन्टिीबडीले कोरोनामात्रै रोक्दैन । यसले हाम्रो शरीरमा टि सेलको बिकास गर्ने उनी बताउँछन । जसले घातक रोगको होर्मोने भएमा पनि यसले नियन्त्रन गर्छ । आफु एउटा जेनेटिक लेभलको जटिल रोगको बिज्ञ भएको हुनाले सबैमा अनुरोध समेत उनी गर्दछन् ।
थालासिमिया के हो ? उपचार कसरी ?
पारस भन्छन्–थालासिमिया एउटा ग्रीक शब्द “थालासा” जसको मतलब (सि) र “हेमा” को मतलब (ब्लड) बाट बनेको हो । यसलाई मेडिटेरियन एनिमियाको रुपमा पनि चिनिन्छ ।
आमा र बुवा दुबै यदी विटा ग्लोविन जीनबाट क्यारिएर रहेका छन् भने २५ प्रतिशत मेजर, ५० प्रतिशत क्यारिएर र २५ प्रतिशत नर्मल हुने सम्भावना हुन्छ । जुन टिफको मेडिकल साइन्सले रिसर्च गरेको छ । जिवित प्राणी रगत र पानी, अक्सिजन र न्युट्रेशनबाट बाचेको हुन्छ । र, यसको अभावमा उसको मृत्यु हुन्छ । त्यस्तै थालिसिमिया रोगीहरुमा हेमोग्लोविनको मात्रा कम हुन्छ । र, अत्यन्त न्युन हुन्छ । हाम्रो शरिरमा वि ग्लोविन चेनको ए क्लस्टर र वि क्लस्टर दइुटै मिलेर हेमोग्लोविन ए बनाउँछ । जुन ठुलो मान्छेमा पाइएको हुन्छ । र, फेटस भु्रणमा पाउने हेमोग्लोविनको १० प्रतिशतसम्म हुन्छ । हाम्रो शरिरमा अल्फा चेनले अर्को चेन सँग मिलेर गर्भाधारण र भु्रण अवस्थाबाट जन्मने समयसम्म पाउने प्रत्येक चरणमा हेमोग्लोविन बनाउँछ । यही हेमोग्लोविनन थालिसिमिया रोगीहरुको आफनो शरिरको बोनम्यारोले बनाउन पाउँदैन । नर्मल मान्छेमा आरबिसिका सेल्सहरु कन्केभ आकारका हुन्छ भने हेमोजाइर्गस रोग र रोगीहरुमा माइक्क्रोप्सले हेर्दा माइक्क्रोसाइटोसिस्टमा देखिन्छ । हेमोग्लोविनले गर्दा रगत रातो हुन्छ र यो जेनेरेट प्रकृयालाई इरीथ्रोपोइसिस् भनिन्छ उनले भने । हाम्रो शरिरको बोनम्यारोमा इरीथ्रोपोइसिस् र हिमान्टोपोइसिस् हुन्छ । इरीथ्रोपोइसिस् एउटा ग्रीक शब्दबाट आएको हो, शब्द ईरीथ्रोन’ को मतबलब रातो र ‘पोइसिस’ को मतलब केही बनाउने प्रक्रिया हो । अर्को शब्दमा “इरिथो्र” जसको मतलब रातो र “पोइयो”े जसको मतलब बनाउनु हो । इरीथ्रोपोइसिस्ले हाम्रो रातो रगतलाई उत्पादन गर्छ भने हिमान्टोपाइसिस्ले हाम्रो समग्र रगतलाई उत्पादन गर्छ । हिमान्टोपोइसिस् पनि एउटा ग्रीक शब्दबाट आएको हो । “हिमा” जसको मतलब रगत हो र पो्इयो” जसका को मतलब बनाउनु हो ।
आरबीसि हाम्रो शरीरमा अक्सिजन पु¥याउन कार्वनडाई अक्साइड बाहिर निकाल्ने र मानव अंगलाई विकास गर्ने काम गर्छ । नेपाल र सार्क राष्टहरुमा थालासिमिया रोगीलाई सहज रुपले लिन सक्ने उपचार ब्लड टान्सफिउजन, चिलेशन थेरापी, अन्य मेडिसिन र आइरन नभएका ब्यालेन्स डाइट यसका उपचारहरु हुन । रोगीको नर्मल जिवन यापनको लागि शरिरमा हेमोग्लोविनको मात्रा हेरी रगत ट्रान्सफ्युजन गनुपर्ने हुन्छ । सँगसँगै अरु मेडिसिन पनि लिएर निरन्तर उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ । त्यसैले विभिन्न देशहरुमा रहेका रेडक्रसले सुरक्षित ब्लडका लागि इन्फेक्सियस एजेन्टबाट बचाउने, सेफ स्क्रेनिङ्ग र कन्फर्म ब्लड गु्रप भएका रगत नै उपलब्ध गराउन अति ध्यान दिनुपर्छ । जसले गर्दा थालिसिमिया रोगीको ब्लड ट्रान्सफिउजनममा हुने खतरा हटेर जान्छ पारसले भने ।
पासरसका अनुसार थालासिमिया रोगमा डिक्रिज होमोग्लोविन र हाइ आइरनका कारण हाइपर एस्पेलेनोमेगालीको सम्भावना बढी हुन्छ ।
उनले अध्ययन गरे अनुसार विश्वमा २ सय ७० मिलियन क्यारिएर रहेका छन भने लगभग ३ लाख ५० हजार भन्दा बढी मानिस यस रोगबाट प्रताडित छन् । जसमा ८० प्रतिशत विकासशील देशहरुमा जन्मिरहेको उनी बताउँछन् । उनका अनुसार हेमोग्लोविनोप्याथिज रोगहरुमध्ये थालिसिमिया अल्फा विटा र सिक्कलसेल पर्दछन् । अहिले सिकल र विटा थालिसिमिया अत्यन्तै बढी देखिन थालेका छन् । यो पहिले थिएन । पछी विस्तारै जेनेटिक्ली माध्यमले फैलिँदै गयो । नेपालमा देखिएको विटा थालिसिमिया र सिकल सेल हुन् । विटा थालिसिमिया पनि धेरै किसिमका हुन्छन् । एचविएस विटा, थालिसिमिया एचविइ विटा जसमा माइल्ड मोड्ररेट र सिभियर पर्दछ । यी सबै क्लीनकले र ल्याब्रोलेटिकल्ली अध्ययन गरी सम्बन्धित वीज्ञ र डाक्टरको सल्लाह अनुसार उपचार गर्न उपयुक्त देखिन्छ । यस्तो विमारीहरुको शरिरमा रगत रिपिटेडल्ली गरिएको ट्रान्सफिउजन र आइरनयुक्त खाना र मेडिसिनबाट आइरन जम्मा भइ हेपाटिक कार्बोसियस, हेपाटिक सिरोसिस र हेपाटो सेलुलर कारसिनोमा लगायत कार्डियफ फेलिएर हुने सम्भावना बढ्दै जान्छ । त्यसैले यस्ता विरामीहरु वीज्ञहरुको एडभाइसमा बस्नु पर्ने पारस बताउँछन् ।
यो रोग लागि सकेपछी शरिरमा जन्डिस, पेलर आदी लक्ष्यण हुने एपटाइट बोनम्यारो एक्पान्सनको कारण स्केलेटल परिवर्तन साथै रिर्टाडेड ग्रोथ लक्ष्यणहरु हुने देखिन्छ । अहिले तत्काल यस रोगीलाई आवश्यक पर्ने भ्याक्सिन र चिलेशन तथा स्वास्थ्य ब्लड नेपाल सरकारले निशुल्क उपलब्ध गराउनु पर्ने आवश्यक देखिन्छ ।
प्रस्तुति : नन्दलाल खरेल